出生僅930克!罕病女童被判活不過5歲「克服疾病長大了」 努力走完60公尺「母牽她小手不放棄」

生命力強大!早產兒宓宓被醫師診斷有齶裂和罹患狄蘭吉氏症候群,她艱辛的來到這世界,卻因為罕病的關係,生長發育遲緩,除了較同齡孩子嬌小外,走路部分也到2歲多才真正可以站起跨出步伐,甚至出生時被醫生判下「活不過5歲」,不過宓宓的父母從沒放棄,也不相信自己孩子只有5年的壽命,直言會努力的陪孩子長大。

出生僅930克!罕病女童被判活不過5歲「克服疾病長大了」 努力走完60公尺「母牽她小手不放棄」

圖片來源:三立新聞

根據《三立新聞》報導,宓宓媽媽受訪時相當堅強,她笑著說「遇到了就要面對,希望女兒可以快樂長大就好,其它的就別多想,因為目前最想做的,就珍惜每一天相處的日子,我也以自身故事鼓勵其他父母。」,在懷孕時宓宓媽媽完全沒任何異狀,但就在34週時,因羊水不足緊急剖腹,而那時早產的宓宓相當小隻,僅930公克而已,除了得住保溫箱,身上更是布滿許多管線。

出生僅930克!罕病女童被判活不過5歲「克服疾病長大了」 努力走完60公尺「母牽她小手不放棄」

圖片來源:三立新聞

出生之後,醫生發現她有齶裂,齶裂部份外還有聽力問題,透過基因檢測,宓宓確定罹患罕見疾病狄蘭吉氏症候群,常見特徵包括生長、發育遲緩和輕度至中度的智能障礙等,剛出生時連喝奶都困難重重,當下心情很錯愕,不敢相信自己生出罕病的孩子,但終究是自己的孩子,所以選擇要當她最堅強靠山,為了照顧宓宓,媽媽辭去工作,全心全意陪伴她,但只要帶宓宓出門常被說話,像是『怎麼這麼小隻你還要把她帶出來』、『啊她就是長這樣,你怎麼還要帶她出來』,曾有一段時間她不敢帶女兒出去,後來是在其他人鼓勵下,開始會把女兒打扮票漂亮亮出門,讓大家知道她很努力活著。

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出生僅930克!罕病女童被判活不過5歲「克服疾病長大了」 努力走完60公尺「母牽她小手不放棄」

圖片來源:三立新聞

宓宓在兩歲時完成唇顎裂手術,臉上終於不必再插著鼻胃管,明顯有比較長高和長胖,即便至今孩子仍不會開口說話,媽媽都覺得沒關係,只要她開心平安長大就好,近日她也分享宓宓參加運動會的照片,感動的說「女兒靠自己的力量走完60公尺,自己覺得很值得,不論過去有多麼辛苦!我覺得她有進步,我們看得到,就是一件很開心的事情了」,照片中小小的她跨出步伐,雖然還需要靠大人單手牽著,但還是讓人看了感動又佩服,希望宓宓能平安成長下去,加油!

出生僅930克!罕病女童被判活不過5歲「克服疾病長大了」 努力走完60公尺「母牽她小手不放棄」
出生僅930克!罕病女童被判活不過5歲「克服疾病長大了」 努力走完60公尺「母牽她小手不放棄」

圖片來源:三立新聞

看了真的好感動!相信宓宓一定可以平安長大的!

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